漸凍癥又稱(chēng)肌萎縮側(cè)索硬化（amyotrophic lateral sclerosis ,，ALS）,，是一種漸進(jìn)性和致命性神經(jīng)退行性疾病，也是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病中常見(jiàn)的類(lèi)型,，其選擇性累及脊髓前角細(xì)胞,、腦干運(yùn)動(dòng)神經(jīng)核以及錐體束,，即同時(shí)累及上下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元,。ALS臨床表現(xiàn)為四肢及軀干肌肉萎縮,，導(dǎo)致運(yùn)動(dòng)功能?chē)?yán)重障礙，最后累及呼吸肌,，患者多在臨床癥狀出現(xiàn)后2到5年內(nèi)因呼吸困難,、吞咽障礙而死亡。
ALS的病情進(jìn)展快,、預(yù)后差,，迄今沒(méi)有特效藥。目前治療以減緩病情進(jìn)展,、延長(zhǎng)生存時(shí)間和提高生活質(zhì)量為主，因此患者易出現(xiàn)情緒低落,、焦慮,、抑郁等心理問(wèn)題。研究發(fā)現(xiàn)ALS患者中抑郁的郁患病率為44%,，焦慮患病率為30%,，隨著病程的延長(zhǎng)，病情的發(fā)展,、加重,、生活自理能力的完全喪失，ALS患者發(fā)生抑郁程度可能會(huì)越來(lái)越高,。而且多數(shù)患者發(fā)病時(shí)正值中年,，是社會(huì)及家庭的主要力量，社會(huì)交際能力和運(yùn)動(dòng)能力的逐漸喪失,，給患者帶來(lái)心理和情緒上帶來(lái)很大的負(fù)面影響,，患者對(duì)生活喪失信心，情緒變得越來(lái)越低落。而后期出現(xiàn)的大量并發(fā)癥,，臥床,、呼吸困難、長(zhǎng)期慢性缺氧也可導(dǎo)致情緒障礙發(fā)生,。
早期發(fā)現(xiàn)ALS患者的心理問(wèn)題并給予及時(shí)藥物及心理干預(yù),，對(duì)提高患者的生活質(zhì)量至關(guān)重要。部分患者確診漸凍癥之后,，對(duì)治療持有消極的態(tài)度,，這是不對(duì)的，ALS患者的家屬（照料者）及醫(yī)務(wù)人員一定要讓患者知道目前的治療方法是可以阻止病情的發(fā)展,，向患者介紹一些治療成功的病例,，使患者樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心和勇氣。
此外,，長(zhǎng)期照顧ALS患者會(huì)使照顧者產(chǎn)生焦慮,、抑郁等負(fù)性心理，照顧負(fù)擔(dān)巨大,。照顧者本身的身體健康和生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響,，主要與患者疾病狀況、心理狀況以及照顧者的照顧時(shí)間,、應(yīng)對(duì)能力,、社會(huì)支持等多種因素有關(guān)。而照顧者的情緒狀態(tài)對(duì)ALS患者的情緒有直接的影響,；同時(shí)ALS患者的心理狀態(tài)影響著照顧者的心理健康,。研究顯示，照顧者與患者的抑郁,、絕望,、焦慮等心理痛苦緊密相關(guān)，相互影響,，具有高度的一致性,。
照顧者可以在飲食、功能鍛煉等方面為患者創(chuàng)造良好的生活環(huán)境進(jìn)而增強(qiáng)患者的信心,。例如,，患者的日常生活飲食上要保持充足的維生素和蛋白質(zhì)的攝入，營(yíng)養(yǎng)豐富且不可過(guò)于油膩,，辛辣刺激性食物不建議食用,。飲食護(hù)理中主要遵循增加營(yíng)養(yǎng)，增強(qiáng)體質(zhì),，高蛋白易消化,，充足的維生素的原則,，既不提倡高脂飲食也不提倡低脂飲食，同時(shí)注意食物的可口,、利于消化和吸收,。特別對(duì)于一些吞咽困難的患者，要少食多餐,，給予半流質(zhì)飲食,，既有利于吞咽和消化吸收，又避免流質(zhì)飲食引起的嗆咳,。
功能鍛煉方面,，一定要鼓勵(lì)患者適當(dāng)鍛煉，有針對(duì)性的鍛煉并且堅(jiān)持,。運(yùn)動(dòng),、運(yùn)動(dòng)時(shí)間、間隔時(shí)間以及運(yùn)動(dòng)量,，要少量多次進(jìn)行,，一定要掌握好運(yùn)動(dòng)的力度，有針對(duì)性去選擇運(yùn)動(dòng)部位及肌肉,，聽(tīng)取專(zhuān)業(yè)醫(yī)師,、康復(fù)師的指導(dǎo)。運(yùn)動(dòng)時(shí)做好防護(hù)設(shè)施,，運(yùn)動(dòng)時(shí)有家人陪伴或使用助行器,，一定要嚴(yán)防患者摔倒，否則會(huì)導(dǎo)致患者病情加重,。
患者的房間內(nèi)可以增加日歷,、時(shí)鐘、收音機(jī),、手機(jī),、電視機(jī)等等這些設(shè)施。這樣可避免患者感覺(jué)自己被社會(huì)疏遠(yuǎn),，給其安全感。最后,，在醫(yī)療工作者和照顧者的共同努力下,，提高ALS患者的治療積極性，建立有效的社會(huì)支持體系,，及時(shí)對(duì)患者進(jìn)行疾病相關(guān)的宣傳教育以及心理干預(yù),，從而提高ALS病人的心理健康水平，進(jìn)而提高患者的生活質(zhì)量,。相信隨著腦機(jī)接口等科學(xué)技術(shù)的飛速進(jìn)展及醫(yī)療技術(shù)的不斷提高,，ALS的治療一定會(huì)有所突破,。
（神經(jīng)內(nèi)科任艷萍）
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