確診ALS的患者根據(jù)病變累及的部位輕重不同及病程進展程度的不同,，會出現(xiàn)不同的功能障礙,。隨著功能障礙的加劇，患者的日常生活、工作方式也將發(fā)生變化,。因此，對ALS患者不同階段出現(xiàn)的無論是身體上,、精神上或社會上的各種問題進行有效管理是非常重要的,。
通過ALS功能評分量表（ALSFRS-R）所得分?jǐn)?shù)為基礎(chǔ)，將患者的病情發(fā)展分成四個階段,，每個階段運用適合的管理方法,。
醫(yī)療機構(gòu)通過ALSFRS-R對延髓功能（言語、流涎,、吞咽）,、上肢肌力（書寫、餐具使用,、穿衣洗漱）,、軀干功能（床上翻身）、下肢肌力（走路,、爬樓梯）,、呼吸功能（呼吸困難、端坐呼吸,、使用呼吸機）等共12個項目進行評估,，滿分48分。
以病情發(fā)展的各階段為基礎(chǔ),，需要做的事情如下,。
第一階段：與發(fā)病前相比，身體有一個以上的部位出現(xiàn)輕微變化,，但是大部分的日常生活不受影響,。（ALSFRS-R得分：40-48分）
1.通過醫(yī)院專家對病情的鑒別診斷，確診ALS的時期,。
2.確定治療方向,，并對自身的身體功能進行定期的評估。
3.確診ALS的患者要對病情發(fā)展有一個準(zhǔn)備,。對于工作,、生活等正在進行的事情，要重新進行規(guī)劃。
4.調(diào)整心態(tài),，重新做好自己的定位,，做到力所能及。
5.始終保證一定的運動量,，但避免過度,，保持良好的飲食習(xí)慣及營養(yǎng)狀態(tài)。
6.通過親友支持,、病友會或病友群,，獲得精神上的支持。
第二階段：與發(fā)病前比,，身體有幾個部位出現(xiàn)變化,，有些事情靠自己的力量很難完成，需要他人的幫助,。（ALSFRS-R得分：30-39分）
1.根據(jù)患者的狀態(tài),，到相關(guān)殘聯(lián)及民政部門定殘疾級數(shù)，并進行殘疾人登記,。
2.通過與專業(yè)醫(yī)療團隊溝通,，維持可能的治療或者轉(zhuǎn)為維持性治療。
3.定期評估身體各項功能,，特別是積極地進行呼吸運動,，定期評估肺功能情況。
4.保持一定的運動,，根據(jù)身體狀況的變化,，注意運動量，運動方法,。
5.吞咽困難出現(xiàn)時,，需要改變吃飯的方式，要保持一定的體重,。
6.球麻痹進一步加重影響言語功能,，需要提前學(xué)習(xí)替代的溝通交流方法。
7.根據(jù)身體的狀況,，可選擇購買交流輔助器等相關(guān)輔具使用,。
第三階段：與發(fā)病前比，身體大部分的部位發(fā)生變化,，大部分日常生活需要依靠他人的幫助完成（ALSFRS-R得分：20分-29分）
1.和醫(yī)療團隊討論是否行胃造瘺術(shù),，是否使用呼吸機以及其他治療方法。
2.根據(jù)患者的身體狀態(tài),，堅持適量的主動及被動運動和保證一定的營養(yǎng)支持,。
3.靈活使用替代的溝通交流法,，比如頭控電腦，眼控電腦等,；
4.采用減輕家庭護理負(fù)擔(dān)的放法,。
第四階段：大部分的生活在輪椅和床上度過,。所有的日常生活需要依靠他人的幫助完成（ALSFRS-R得分：19分以下）
1.通過和醫(yī)療團隊的定期商談,，保證維持性的治療。
2.評估患者的身體狀態(tài),，運動和營養(yǎng)支持變得更為重要,。
3.重視胃造瘺的護理和呼吸機的消毒，眼控電腦溝通交流管理,。
4.聘請家庭護理人員,，提供家庭醫(yī)療服務(wù)。
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