確診ALS的患者根據(jù)病變累及的部位輕重不同及病程進(jìn)展程度的不同，會(huì)出現(xiàn)不同的功能障礙。隨著功能障礙的加劇,，患者的日常生活,、工作方式也將發(fā)生變化。因此,，對(duì)ALS患者不同階段出現(xiàn)的無(wú)論是身體上,、精神上或社會(huì)上的各種問(wèn)題進(jìn)行有效管理是非常重要的。
通過(guò)ALS功能評(píng)分量表（ALSFRS-R）所得分?jǐn)?shù)為基礎(chǔ),，將患者的病情發(fā)展分成四個(gè)階段,，每個(gè)階段運(yùn)用適合的管理方法。
醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過(guò)ALSFRS-R對(duì)延髓功能（言語(yǔ),、流涎,、吞咽）、上肢肌力（書(shū)寫(xiě),、餐具使用,、穿衣洗漱）、軀干功能（床上翻身）,、下肢肌力（走路,、爬樓梯）、呼吸功能（呼吸困難,、端坐呼吸,、使用呼吸機(jī)）等共12個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行評(píng)估，滿(mǎn)分48分,。
以病情發(fā)展的各階段為基礎(chǔ),，需要做的事情如下。
第一階段：與發(fā)病前相比,，身體有一個(gè)以上的部位出現(xiàn)輕微變化,，但是大部分的日常生活不受影響。（ALSFRS-R得分：40-48分）
1.通過(guò)醫(yī)院專(zhuān)家對(duì)病情的鑒別診斷,，確診ALS的時(shí)期,。
2.確定治療方向，并對(duì)自身的身體功能進(jìn)行定期的評(píng)估。
3.確診ALS的患者要對(duì)病情發(fā)展有一個(gè)準(zhǔn)備,。對(duì)于工作,、生活等正在進(jìn)行的事情，要重新進(jìn)行規(guī)劃,。
4.調(diào)整心態(tài),，重新做好自己的定位，做到力所能及,。
5.始終保證一定的運(yùn)動(dòng)量,，但避免過(guò)度，保持良好的飲食習(xí)慣及營(yíng)養(yǎng)狀態(tài),。
6.通過(guò)親友支持,、病友會(huì)或病友群，獲得精神上的支持,。
第二階段：與發(fā)病前比,，身體有幾個(gè)部位出現(xiàn)變化，有些事情靠自己的力量很難完成,，需要他人的幫助,。（ALSFRS-R得分：30-39分）
1.根據(jù)患者的狀態(tài)，到相關(guān)殘聯(lián)及民政部門(mén)定殘疾級(jí)數(shù),，并進(jìn)行殘疾人登記,。
2.通過(guò)與專(zhuān)業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)溝通，維持可能的治療或者轉(zhuǎn)為維持性治療,。
3.定期評(píng)估身體各項(xiàng)功能,，特別是積極地進(jìn)行呼吸運(yùn)動(dòng)，定期評(píng)估肺功能情況,。
4.保持一定的運(yùn)動(dòng),，根據(jù)身體狀況的變化，注意運(yùn)動(dòng)量,，運(yùn)動(dòng)方法,。
5.吞咽困難出現(xiàn)時(shí)，需要改變吃飯的方式,，要保持一定的體重,。
6.球麻痹進(jìn)一步加重影響言語(yǔ)功能，需要提前學(xué)習(xí)替代的溝通交流方法,。
7.根據(jù)身體的狀況,，可選擇購(gòu)買(mǎi)交流輔助器等相關(guān)輔具使用。
第三階段：與發(fā)病前比,，身體大部分的部位發(fā)生變化,，大部分日常生活需要依靠他人的幫助完成（ALSFRS-R得分：20分-29分）
1.和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)討論是否行胃造瘺術(shù),，是否使用呼吸機(jī)以及其他治療方法。
2.根據(jù)患者的身體狀態(tài),，堅(jiān)持適量的主動(dòng)及被動(dòng)運(yùn)動(dòng)和保證一定的營(yíng)養(yǎng)支持,。
3.靈活使用替代的溝通交流法，比如頭控電腦,，眼控電腦等,；
4.采用減輕家庭護(hù)理負(fù)擔(dān)的放法。
第四階段：大部分的生活在輪椅和床上度過(guò),。所有的日常生活需要依靠他人的幫助完成（ALSFRS-R得分：19分以下）
1.通過(guò)和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的定期商談，保證維持性的治療,。
2.評(píng)估患者的身體狀態(tài),，運(yùn)動(dòng)和營(yíng)養(yǎng)支持變得更為重要。
3.重視胃造瘺的護(hù)理和呼吸機(jī)的消毒,，眼控電腦溝通交流管理,。
4.聘請(qǐng)家庭護(hù)理人員，提供家庭醫(yī)療服務(wù),。
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