肌萎縮側(cè)索硬化（amyotrophic lateral sclerosis,，ALS）是一種不明原因,，以皮質(zhì)、腦干及脊髓的運動神經(jīng)元和皮質(zhì)延髓束和皮質(zhì)脊髓束受累為特征的神經(jīng)退行性變疾病,?；颊弑憩F(xiàn)為進行性的肌肉無力、萎縮,，通常在首發(fā)癥狀出現(xiàn)后3~5年死于呼吸肌麻痹,。肌萎縮側(cè)索硬化患者隨著疾病的惡化，肌肉軟弱和萎縮的癥狀逐漸表現(xiàn)和加重,，患者自理能力也逐漸減退,，最終幾乎失去生活自理能力,，對患者無論是生理還是心理上都會造成很大的壓力，對各種挫折的反應(yīng)變得比較脆弱,，患者常常出現(xiàn)社交退縮,，社會興趣下降，因此容易產(chǎn)生焦慮,、抑郁,、激惹或無望等精神癥狀。肌萎縮側(cè)索硬化難以治愈,，患者的情緒反應(yīng)強烈,，抑郁、焦慮是此病患者突出癥狀之一,。因此ALS患者的親屬在照顧患者生活的同時,，尤其應(yīng)關(guān)注患者的身體和心理變化，寬容,、體諒,、呵護患者。
患者的情緒調(diào)節(jié)
患ALS的患者非但不可能恢復健康時的狀態(tài),，反而會愈來愈糟,，能做的就是盡可能延緩病情的蔓延。現(xiàn)實確實很殘酷,，但越早面對越有利于對付ALS,，因為它留給我們的時間原本就很短?；颊邍L試抱定積極樂觀的態(tài)度,，相信自己，可能有助于延長存活時間,。疾病是大自然維持平衡的一種手段,，所以才會層出不窮；生命在與自然博弈中,，愈來愈智慧,，愈來愈頑強，才得以生生不息源遠流長,。博弈需要的是智慧,、知識和技巧。如果能讓自己每天有一些時間圍繞一個主題“如何讓自己活地更好”去思考,、就會有智慧,，既有智慧何愁自己不強大？——這應(yīng)該就是積極的態(tài)度。
牢記自己對親人,、對生命的責任,，好好活著。即便身不由己,，但心靈屬于自己,；而且，要把這個信息傳遞給親人朋友,、同學同事及所有關(guān)心自己的人們,，讓他們放心。誰也不可能永遠堅強,，如果實在郁悶時,，可以適當發(fā)泄一下情緒，但要適可而止,。
學會自我鼓勵,，自我夸獎，立足于依靠自己,，僅在自己需要的時候請周圍的人給予幫助,。試著用心、用腦而不是單純用眼睛去看,，欣賞周邊的快樂和美好,。學會大度，不要去計較雞毛蒜皮的小事,。
用自己的方式,，及時表達出感激、愉悅,、得意等積極的情緒,，不妨讓自己變得可愛一些?；颊叩那榫w、態(tài)度影響著家庭氣氛,，避免或減少家庭中痛苦,、壓抑的氣氛。
建議患者堅持治療,，因為藥物能在一定程度上延緩病情發(fā)展,。此外，要用自己的智慧應(yīng)對不斷出現(xiàn)的生存困難,，例如在他人協(xié)助下練習配合用手機發(fā)信息,，恢復了與親人、同事朋友的交流，甚至能夠做想做的事,。堅持不拋棄,，不放棄，立足當下,，經(jīng)營自己的休養(yǎng)生活,。
家屬的情緒調(diào)節(jié)
每個患者都有自己的心愿，尤其在生命進入倒計時時,。請尊重患者最后的選擇,，不要抱怨，幫助患者實現(xiàn)幾乎最后的愿望,?；颊叩纳芰οв诓恢挥X。當某一天吃飯時,，半天咽不下去,，身邊的人舉著勺子等在嘴邊，不停地猜測著,、抱怨著,，無論患者如何表示，卻無法讓親人了解：“我咽不下去”……請設(shè)身處地地體會一下此刻患者的痛苦,。
允許患者以哭泣發(fā)泄感情,。因為大多數(shù)情況，并不能知道哭泣的誘因,，勸慰不當反而適得其反,。每當此時任何的勸慰都蒼白無力，不如幫助患者擦掉眼淚,，或者來點幽默風趣的調(diào)節(jié)情緒,。
請不要埋怨患者，尤其是當患者出現(xiàn)語言障礙,。其實,，埋怨更多的是情緒使然，不會產(chǎn)生積極的效果,。即便是認為一定要說的,，也請換一種更容易被患者接受的方式?；颊叽蠖鄷r候表現(xiàn)出的生氣和憤怒,，沒有具體的人和事的指向，往往是宣泄一下積聚在內(nèi)心深刻的悲痛,，請不要計較,，更不要耿耿于懷。
凡是患者關(guān)心的、與患者有關(guān)的大事小情,，請主動告訴患者,，請用堅決的肯定句，給予患者積極的暗示,，“我知道,，你沒問題！”“你講話挺清楚,，我能聽懂,！”……需要注意的是，不要試圖糊弄或者欺騙患者（盡管是出于善意）,，否則暗示,、鼓勵將毫無作用，甚至可能失去信任,。
請用閉合式和選擇式的問話方式向患者發(fā)問,，比如：“你現(xiàn)在吃不吃藥？”點頭YES搖頭NO,；用選擇句發(fā)問需要停頓,，“吃維生素E、維生素C,、還是力如太,？”任何問題請不要重復發(fā)問3次以上。
由于身體機能逐漸衰減,，可能患者昨天還能做到的事,，今天便不能做到，可能會提出昨天以前沒有的要求,，經(jīng)驗固然重要,，但請不要以經(jīng)驗判斷患者的心態(tài)和道德觀。
此外,，有的ALS患者有強哭強笑的現(xiàn)象,，即抑制不住的哭笑，家屬一定要理解,，患者是很痛苦的,，卻不能自制。
總之,，ALS牽動著每一顆善良的心，面對殘酷的病魔,，患者和家屬只有相互鼓勵,、相互關(guān)愛，才能攙扶著一起走完這漫長艱辛的日子。
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