肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，平均在3-5年內(nèi)導(dǎo)致患者致殘或死亡。專業(yè)的多學(xué)科協(xié)作護(hù)理模式（Multidisciplinary Care）已被證明可以延長(zhǎng)生存率并改善患者的生活質(zhì)量，其代表了一種協(xié)調(diào)的、跨專業(yè)的方法來解決ALS患者的護(hù)理需求。
肌萎縮側(cè)索硬化的多學(xué)科護(hù)理包括通過一系列醫(yī)療保健學(xué)科和支持服務(wù)為ALS患者及其家人提供護(hù)理。鑒于肌萎縮側(cè)索硬化癥造成的多種身體問題（如行動(dòng)不便、呼吸衰竭、構(gòu)障礙和吞咽困難）和心理社會(huì)問題（如抑郁焦慮情緒和家庭痛苦）。為了全面滿足ALS患者的廣泛需求，多學(xué)科護(hù)理通常包括神經(jīng)科、呼吸科、消化科、心理科、康復(fù)科和/或姑息治療的醫(yī)生、專業(yè)護(hù)理人員、家庭護(hù)理人員；以藥物治療、物理治療、職業(yè)治療、語言治療、營養(yǎng)和社會(huì)工作方面治療為手段，達(dá)到減緩癥狀的進(jìn)展、預(yù)防并發(fā)癥以及改善生活舒適度和自理能力為目標(biāo)。
護(hù)理要點(diǎn)
呼吸護(hù)理
隨著肌肉衰退，患者可能出現(xiàn)呼吸困難。神經(jīng)科、呼吸科醫(yī)生可能會(huì)定期檢測(cè)呼吸狀況，并在夜間為您提供輔助呼吸的器械，患者可以選擇采用機(jī)械通氣幫助呼吸。
物理療法
物理治療師可以應(yīng)對(duì)疼痛、行走、移動(dòng)、支撐和設(shè)備需求，幫助患者保持康復(fù)治療，盡可能長(zhǎng)時(shí)間地保持心血管健康、肌肉力量和關(guān)節(jié)活動(dòng)度。
言語治療
言語治療師可以幫助患者發(fā)音，使患者言語更易于理解。言語治療師還可以幫助患者探索其他交流方法，例如字母板或筆和紙。
營養(yǎng)支持
消化科、營養(yǎng)科及胃腸外科團(tuán)隊(duì)將與患者及家人合作，確保食物更容易吞咽，并滿足營養(yǎng)需求，最終可能需要胃管協(xié)助或胃造瘺治療。
心理和社會(huì)支持
可能需要心理學(xué)家、社會(huì)工作者和其他人可能會(huì)為患者及家人提供情感幫助及心理疏導(dǎo)。
為了最大限度方便患者就診，發(fā)揮各學(xué)科特色優(yōu)勢(shì)，給予患者全方位、個(gè)體化精準(zhǔn)治療及協(xié)作護(hù)理，天津市第三中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科與多學(xué)科共同組成MDT團(tuán)隊(duì)，切實(shí)保障治療護(hù)理安全和患者權(quán)益，提升服務(wù)品質(zhì)與內(nèi)涵。
神經(jīng)肌病專科門診時(shí)間：周二、周五下午14：00-17：00
（神經(jīng)內(nèi)科鄭睿智）
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